资料与方法
1 研究对象
2020 年 5 月-2021 年 1 月在福建省立医院儿科就诊的癫痫患儿。纳入标准：1）年龄 6-16 周岁；2）诊断和发作类型符合 2017 年国际抗癫痫联盟（International League Against Epilepsy, ILAE）关于癫痫的定义和分类标准[15]；3）患儿及其监护人知情同意，参与研究的患儿、监护人能完成基本的沟通交流及中文阅读，配合度良好。
排除标准：1）有任何相关的神经系统进行性疾病（通过病史询问、体格检查或神经影像学检查发现）、其他慢性疾病（如糖尿病、哮喘等）、有特定身体残疾如失明、失聪等任何独立影响患儿生活功能的疾病等；2）排除除抗癫痫药物外，服用其他影响神经系统药物者；3）有明显的精神发育迟滞，无法正常交流者；4）家属不愿意或配合进行调查者。
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2 研究方法
2.1 样本量计算
对于量表类问卷，样本量常见标准是量表题数的 5 倍或者 10 倍，本研究主量表 QCD 中包含题目个数为 20，故本研究中所需样本量约为 100～200 例。截止至2021 年 1 月，参与本研究调查患者共 200 人，经筛选，去除部分问卷信息填写不完整以及家属配合度不高随意填写者，最后纳入符合入组标准和排除标准的有效病例共 178 例，问卷回收有效率为 89.0%。
2.2 数据收集
该研究采用问卷调查与访谈相结合的方式，所有的调查员经同一培训后使用本研究附录所示的文件进行相关调查，本次研究邀请经验丰富的精神科医生对调查员进行专业培训 2 天，在初始阶段亲自指导调查员进行问卷评估，在精神科医师认定调查员可独立完成判定后让调查员进行其他病例的调查。调查过程严格遵守自愿、平等和保密原则，由调查者阐述调查的目的、内容、要求及问卷填写方法，在患者家属知情同意的情况下，通过询问后代为填写或父母自填问卷的方式完成量表填写，并及时收回问卷。调查过程中使用统一专业的指导用语，对父母不明白的条和问题逐条给予适当的解释，对于文化程度较低，不能理解问卷的，采用逐条口头询问后代为填写的方式进行收集。每份问卷保证完成时间不少于 5分钟。每个儿童只进行一次问卷调查，调查完成后根据问卷评分细则进行评分并汇总计算。
采用儿童情况调查表收集患者及家庭一般资料如性别、年龄、类别、儿童胎次、是否早产、生产方式、出生情况、母亲妊娠情况、婴幼儿期健康情况、有无学习困难（根据患儿平时在学校成绩评定，成绩下游认为有学习困难，成绩中等或上游认为无学习困难）、家庭结构、儿童主要照料人文化水平、父母健康状况、家长主要育儿方式、对儿童经济投入情况、家庭中有无精神病史、家庭中有无癫痫患者等，以及癫痫相关病史，包括癫痫发作的类型、病程、发作次数、使用抗癫痫药的种类、脑电图表现（如有多次脑电图，则记录最近一次脑电图检查结果。异常脑电图评定参照刘晓燕编著的临床脑电图学[16]（背景脑波发育延迟，清醒时基本脑波频率明显落后于相应年龄的正常范围，该年龄段应出现的脑波未正常出现或应消失的脑波未如期消失；脑波分布无正常部位差别；两半球对应的区域持续不对称；广泛或局限性的持续慢波活动；出现高度节律紊乱、爆发-抑制、低电压或电静息；过度换气时诱发出棘（尖）慢复合波，或出现两侧慢波明显不对称；或闪光刺激诱发出棘（尖）慢复合波，或出现光惊厥反应））、颅脑磁共振（如有多次核磁共振检查，则记录最近一次核磁共振检查结果），该信息在调查问卷收集人员指导下，由患儿家属依照实际情况进行填写。
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结果
1 一般资料分析
1.1 患儿一般资料分析
在入选的 178 名病人中，男性患者 106 人（59.6%），女性患者 72 人（40.4%）。年龄分布情况：6-8 岁患者 71 人（39.9%）；9-11 岁患者 67 人（37.6%）；12-16岁患者 40 人（22.5%）。以城市儿童为主，占 88.8%。绝大多数患儿为足月儿，仅10 人（5.6%）为早产儿。出生时顺产的患儿有 122 人（68.5%）；儿童胎次为第一胎的占多数，有 110 人（61.8%）。出生后 1 周内有疾病的患儿共 33 人（18.5%），婴幼儿期体弱多病、身体情况一般的分别有 32 人（18.0%）、39 人（21.9%）（详见表 1.1）。
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2 癫痫患儿日常生活功能得分情况
入选的 178 名患儿中，QCD 最高 56 分，最低 12 分，中位数 40（33，47）分。其中大于 35 分的共 122 人（68.5%），30-35 分的共 33 人（18.6%），小于 30 分者 23 人（12.9%）（详见表 2.1、图 2.1）。（以下得分均不满足正态分布，故用四分位法描述）
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讨论.................................................33
1 癫痫患者日常生活功能情况...........................................33
2 癫痫患儿共患病情况............................................33
3 癫痫患者日常生活功能的影响因素分析..........................34
结论..........................40
讨论
1 癫痫患者日常生活功能情况
本研究中 178 名癫痫患儿 QCD 得分为 40（33，47），有 31.5%癫痫患儿日常生活功能受到影响，其中 33 人（18.6%）处于日常生活功能受损的阈值，23 人（12.9%）有日常生活功能受损，表明癫痫患者日常生活功能现状不容乐观，侧面反映癫痫患儿生活质量受到影响。国内外已经有一些基于人群的研究表明癫痫儿童生活功能异常和学习问题的发生率明显高于正常儿童。如 Pastor PN[31]在2009-2010 年的一项研究调查中发现与没有癫痫的儿童相比，更多的癫痫儿童在多个功能领域存在困难。癫痫对日常生活功能的损害可以体现在认知、精神心理、社会功能及睡眠障碍等多个方面[32]。吴冬燕等[33]研究了 168 例癫痫患者的生活质量，发现癫痫患者的生活质量严重受损，其社会功能和心理问题方面的损害远大于癫痫疾病本身对患者的影响。癫痫对患儿日常生活功能和生活质量的影响可能与癫痫疾病的特殊性有关，由于癫痫临床表现复杂多样，发作反复、不可预测，需要面临长期服药、药物不良反应及社会的认识偏见等使罹患者面对的远不止单纯的癫痫发作，还有生理、心理、经济上的多重负担，不仅在求学、与人交往等日常生活上会受到干扰，也会给家庭成员的心理和生活带来巨大的压力，从而对患者造成广泛而长远的消极影响。因此，随着医学模式的转变，我们在使患者癫痫发作得到最大限度控制和缓解的同时，还要关注其日常生活功能，给予他们更多心理、社会上的支持，提升其生活质量[34]。
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结论
1.本研究显示 31.5%癫痫患儿日常生活功能受到影响。
2.癫痫患儿常见共患病中，行为问题最为多见，其次为学习困难、注意缺陷多动障碍和焦虑或抑郁。
3.婴幼儿期体弱多病、使用多种抗癫痫药物治疗、服药依从性欠佳、共患注意缺陷多动障碍、行为问题、焦虑或抑郁可能会影响不同时间段日常生活功能，导致日常生活功能受损。
参考文献（略）