本文是一篇护理论文,本研究通过定量研究的手段调查了透析患者的家庭抗逆力状况,深入探究他们抵抗压力的能力,填补了家庭抗逆力在透析患者群体的研究空白;
第1章绪论
1.1研究背景
慢性肾脏病(Chronic Kidney Disease,CKD)是指各种原因导致的肾脏结构和功能产生持续且逐步侵害的过程[1],是一种累积多系统的慢性疾病。国外研究[2]显示全球CKD的患病率为13.4%,美国成年人中CKD的患病率为15%[3]。最新报告显示[4],中国CKD的患病率为8.2%,估算中国CKD的病例数约1.6亿。CKD具有患病率高、医疗费用高、知晓率低、病情迁延、临床症状和并发症多等特征[5],已成为21世纪最突出的死亡和痛苦的原因之一[6]。CKD逐渐发展至终末期肾脏病(End stage renal disease,ESRD)时,意味着患者的肾功能完全或接近完全丧失。患者可出现食欲不振、恶心呕吐、肢体浮肿、消化道出血等症状。目前,ESRD对患者的生活质量和生命安全造成了严重影响[7],为治疗该疾病主要采取肾脏替代疗法,包括血液透析、腹膜透析和肾移植[1]。肾移植由于费用高、肾源少、难以配型成功,很多患者在等待肾源的同时已开始血液透析;腹膜透析对患者的自护能力要求较高。因此,血液透析仍是ESRD患者最安全理想的肾脏替代疗法[8-9]。
血液透析是通过净化装置将患者自身的血液引出体外,利用半透膜的原理清除体内代谢废物及过多液体维持内环境平衡的一种治疗方法[10]。维持性血液透析(Maintenance hemodialysis,MHD)是指规律透析大于3个月的透析患者[11]。全球大约有300万人通过透析的方式维持生命[12]。截至2021年底,我国血液透析人数已达70万,居世界首位[13]。透析设备的日趋完善及透析技术的不断进步使ESRD患者的生命在一定程度上尽可能地被延长,但却不能完全替代正常的肾脏功能。在疾病和透析治疗的共同作用下,给患者的机体带来一系列病理、生理改变,而且由于病程长,极易发生如神经系统损害、营养不良、睡眠障碍、钙磷代谢紊乱、贫血等并发症[14]。长期血液透析、大量并发症的治疗不仅增加了患者痛苦,高昂的治疗费用也给家庭带来沉重的经济负担。如果持续下去,将会导致病人及其家庭成员承受着悲观、焦虑抑郁的心理压力[15],这将使病人的家庭功能变得更加脆弱。而家庭的适应性差也可能对病人的预后产生影响,进一步形成恶性循环[16]。随着医学的发展,将患者生存的家庭环境和社会环境纳入研究,对全面提高患者身心健康更具价值性。研究揭示[17]以家庭为核心,同时考虑患者和其家属的共享需求的干预方式,能够推动患者家庭功能的恢复,对患者的康复有积极的影响。因此,帮助维持性血液透析患者和家庭应对疾病带来的压力与挑战,鼓励其克服逆境、适应新生活显得尤为重要。
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1.2研究目的
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1.2.1调查维持性血液透析患者家庭抗逆力的现状,分析其影响因素。
1.2.2探讨维持性血液透析患者家庭抗逆力与自我管理效能、照顾者负担、家庭亲密度与适应性以及领悟社会支持之间的相关性。
1.2.3分析不同抗逆力水平的维持性血液透析患者家庭抗逆历程,并做出阐释性解释。
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第2章国内外研究现状
2.1家庭抗逆力的概念和内涵
Family resilience这一理论兴起于美国,由Froma Walsh在上个世纪末提出,其也被译作“家庭复原力”、“家庭弹性”、“家庭韧性”、“家庭适应性”等多种名称[21]。然而,尽管该理论已经广泛传播,但对于它的确切含义,国际上的理解仍存在分歧。研究人员对该词语的理解主要包括:“特质论”、“过程论”、“结果说”和“综合说”。其中,特质论强调的是家庭在面临困难环境下,能够让家庭重新振作并且增强自身力量的一种特性或者一种能力[22]。过程论者强调互动性和情境性,认为家庭抗逆力是随时间变化的动态过程[23]。“结果说”认为,家庭抗逆力是整合家庭内外部一切优势资源和力量,抵御危机和化解风险后产生的结果[24]。我国学者戴艳[25]综合了前两种说法,认为家庭抗逆力是家庭作为一个功能单位的整体,在面对风险并化解风险过程中表现出来的有多种因素构成的一种特质。
尽管对家庭抗逆力内涵的理解各有不同,但学者们一致认同家庭抗逆力是家庭面对重大应激事件,以家庭为单位利用内外部优势资源展现出努力促进家庭调节和适应的能力[26-27]。本研究将家庭抗逆力理解为,维持性血液透析患者家庭利用内外部资源应对血液透析这一事件的过程中展现出调节和适应、促进家庭功能复原的能力。
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2.2家庭抗逆力的理论模型
家庭抗逆力的发展经历了三个阶段:早期源于对风险儿童个体的研究,之后将视角从个体转向家庭;中期不断吸收家庭优势研究发展出丰富多元的理论和模型,逐渐在家庭治疗领域受到重视;第三个阶段将家庭抗逆力转变为量表,量化研究和干预研究逐步发展。当前,家庭抗逆力的理论模型主要包括以下两种。
2.2.1家庭调节和适应性反应模型
该理论模型[22]从优势视角切入理解家庭的调试过程。McCubbin认为在家庭遭遇危机时,家庭的脆弱性水平、功能类型、家庭资源、对逆境的评估能力以及处理问题的方式和态度等都会影响家庭处理危机的能力。各因素之间相互作用产生适应良好和适应不良两种结果。当出现适应不良时,应对危机重新进行评估,并积极利用家庭内外部资源寻找调整和适应的方法。
2.2.2 Walsh家庭抗逆力理论模型
该理论[23]主张,家庭抗逆力是家庭在面对压力情况下的个人、家庭和社会环境的交互反应的过程,更注重其适应性和弹性。它进一步阐述了三个主要的关键要素:家庭信仰体系、家庭结构方式、家庭交流和解决问题的方式,这些元素共同协作以激发家庭的抵抗能力并协助家庭应对挑战。
根据家庭抗逆力的概念和理论研究,该特质主要关注的是家庭内部因素以及其他相关系统的互动方式、模式和相互关系,如社区、朋友或社会等。基于生态学和发展学的视角,家庭抗逆力受个人、家庭和社会文化因素的影响,特别重视家庭抗逆力在如何运用所有可以使用的资源来对抗压力来源,并通过这三种元素间的相互协作,使得家庭能在互动过程中恢复活力。
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第3章研究设计.............................8
3.1研究框架.........................................8
3.2相关概念..........................................8
第4章维持性血液透析患者家庭抗逆力的量性研究......................12
4.1研究目的................................12
4.2研究对象与方法........................................12
第5章维持性血液透析患者家庭抗逆力的质性研究................................33
5.1研究目的..........................................33
5.2对象与方法.............................................33
第6章讨论
6.1维持性血液透析患者家庭抗逆力水平有待提高
家庭抗逆力作为家庭在面对逆境时的积极心理品质,在家庭遭遇压力和危机时发挥正向调节作用,促使家庭功能恢复。对透析患者而言,患者健康面临威胁时,家庭抗逆力可以整合内外部优势资源,帮助患者一起勇敢对抗疾病,增强患者战胜病魔的信心。本研究选用中文版家庭抗逆力问卷(C-FaRE)对MHD患者进行调查,表6显示,MHD患者家庭抗逆力总分的M(P25~P75)为99(91~110)分,得分率为60.08%,这意味着他们有超过一半的人达到了这个水平,仍需进一步提高其应对压力的能力。四个维度中,沟通和凝聚力以及感知家庭应对的得分率在60%以上,其次是感知社会支持(54.32%)。随着疾病确诊,ESRD患者走上透析之路,家人成为患者的主要支持资源。在提供生活照料、参与疾病治疗以及提供心理和情感支持等方面,家庭成员扮演着至关重要的角色。研究[87]发现,积极有效的沟通模式有助于改善家庭关系,帮助患者适应家庭环境;家庭凝聚力越强,家庭氛围就越和谐,更能让患者感受到来自家庭的温暖与关爱。因此,沟通和凝聚力的得分率最高,说明透析患者进入疾病透析阶段后第一时间同家人进行积极沟通,获得治疗和心理的支持。在本项研究中,我们通过深入的质性访谈揭示出,尽管疾病的发生扰乱了家庭日常生活的步调,但是大多数家庭都会充分运用手头的资源,积极地面对挑战并逐步适应新的环境,这使得他们能够重新燃起对未来的期望,进而提高他们的应对能力。我们的研究成果表明,MHD患者家庭抗逆力仍存在巨大的提高潜力,因此医务工作者需要密切关注MHD患者家庭抗逆力状况,引导病人及其家属正视疾病带来的家庭变革,以推动家庭功能的修复。
护理论文参考
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第7章总结
7.1研究结论
7.1.1血液透析患者家庭抗逆力水平处于中等水平,其中沟通和凝聚力以及感知家庭应对的得分率较高,家庭抗逆力水平仍存在很大的提升空间。
7.1.2通过量性研究得知MHD患者家庭抗逆力受家庭适应性、朋友支持、家庭支持、其他支持、婚姻状况、患者文化程度、家庭年收入、照顾者文化程度等8个变量因素的影响;通过质性研究进一步补充解释,得出MHD患者家庭抗逆力的保护因素为个体因素、家庭因素和社会支持;风险因素为负面情绪、沉重的经济负担、交通不便、照顾负担重、疾病应对能力缺失。
7.1.3国家与社会应通过落实完善的社会保障体系、制定相应的卫生政策和就业措施等手段,加强对透析患者家庭的社会支持,帮助家庭应对疾病和挑战;同时,医务人员应明确MHD患者家庭抗逆力的优势资源和风险因素,帮助患者建立有效的应对策略,强化家庭应对疾病能力。
参考文献(略)